معصومه خانم پرستار همسر جانباز و فرزند معلولش است
معصومه شیردل‌بایگی همسر جانباز سیدمحمد قریشی‌خلیل‌آبادی و مادر چهار فرزند است که فرزند اولش دچار معلولیت ذهنی است، اما این شرایط او را از پای درنیاورده است.
قلبش وسعت بی‌انت‌های صبر و مهربانی است و شانه‌های پرصلابتش، مأمن آرامش. کسی که خدا نیز بهشتش را به زیر پای او بخشیده است؛ مادر که وجودش خوشبختی و دعایش، برکت است. او که راحتی و آسایش خود را برای بزرگ کردن فرزندانش فدا می‌کند.
در اهمیت مقام مادر همین بس که پیامبر (ص) فرمودند: «کسی که پای مادرش را ببوسد، مثل این است که آستانه خانه خدا را بوسیده است». زحماتی که یک مادر برای فرزندانش می‌کشد، بر کسی پوشیده نیست؛ به‌خصوص اگر حکم پدر را نیز داشته باشد.
معصومه شیردل‌بایگی متولد ۱۳۴۵ همسر سیدمحمد قریشی‌خلیل‌آبادی، جانباز و مادر چهار فرزند است که فرزند اولش دچار معلولیت ذهنی است، اما این شرایط او را از پای درنیاورده است و روحیه مثبتی که دارد، به فرد مقابلش این نکته را یادآوری می‌کند که زندگی با تمام مشکلاتش، می‌تواند لذت‌بخش باشد.
ازدواج با یک جانباز
او در یک خانواده مذهبی بزرگ می‌شود و از همان دوران نوجوانی به‌دلیل علاقه به فعالیت‌های اجتماعی پا در این عرصه می‌گذارد: «پدرم مداح بود و زندگی در یک خانواده مذهبی و علاقه‌ام به حضور در اجتماع، باعث شد در برنامه‌های مردمی حضور داشته باشم. اوایل انقلاب همراه خواهرم در راهپیمایی‌ها شرکت می‌کردم.
همچنین به مراسم تشییع جنازه شهدا می‌رفتیم. در پانزده‌سالگی نیز در ستاد نمازجمعه به‌عنوان مامور انتظامات مشغول به کار شدم. کار‌های این‌چنینی را دوست داشتم. آن زمان جنگ بود و بیشتر دوستانم با جانبازان ازدواج کرده بودند.
آن‌ها از ازدواجشان راضی بودند و این رضایت در من هم تاثیر گذاشت که با وجود داشتن خواستگاران غیرجانباز، تصمیم بگیرم با یک فرد جانباز ازدواج کنم. آقامحمد، جانباز ۷۰ درصد بود و دوستانم ایشان را به من معرفی کردند و من هم قبل از آنکه به‌طور رسمی به خواستگاری‌ام بیایند، به دیدنشان رفتم.
من هدفم را انتخاب کرده و تصمیمم را گرفته بودم. جریان را برای مادرم تعریف کردم و گفتم دوست دارم با فردی جانباز ازدواج کنم. پدرم با این ازدواج موافق نبود و به من می‌گفت ازدواج با جانباز سخت است و تو متوجه نیستی.
بعد از اینکه مادرم از تصمیم من مطمئن شد، موضوع را با پدرم درمیان گذاشت و بالاخره ایشان موافقت کردند که آن‌ها به خواستگاری بیایند. وقتی همسرم برای خواستگاری به منزل ما آمدند، پدرم خدابیامرز از ایشان خوشش آمد و به قول خودش همان زمان که ایشان را دیده بود، حالش دگرگون شده و دلش راضی شده بود».
یک تشخیص اشتباه
«آقامحمد، قطع‌نخاع بود. شکم و روده‌هایش مصنوعی بود و کلیه هم نداشت. اطرافیانم به من می‌گفتند که متوجه مشکلات بعد از ازدواجم نیستم، اما من مشکلات آقامحمد را می‌فهمیدم و با اینکه می‌دانستم پرستاری از او سخت است، دلم می‌خواست با وی ازدواج کنم.
از همان زمان تاکنون، از انتخابی که کردهام، هرگز پشیمان نشده و همواره راضی بوده‌ام. وقتی همسرم به خواستگاری من آمد، گفت که نمی‌توانیم بچه‌دار بشویم، اما من با خود گفتم که اگر خدا بخواهد، خودش به ما بچه می‌دهد و هرچه خواست خدا باشد، همان خواهد شد.»
که البته خدا داشتن چهار فرزند را برای خانم شیردل مقدر می‌کند: «یک شب، خواب بدی دیدم و در خواب ترسیدم. این ترس باعث شد فرزند اولم را در همان دوران بارداری از دست بدهم».
از آن ماجرا نزدیک به یک سال می‌گذرد و خانم شیردل دوباره باردار می‌شود: «من باردار بودم، اما متاسفانه دکتر متوجه نشده بود و به‌دلیل تشخیص اشتباه، برایم عکس رنگی تجویز کرد و من هم دستور او را انجام دادم. من درد داشتم و تصمیم گرفتم نزد یک دکتر دیگر بروم؛ به مطب دکتر دیگری مراجعه کردم و آنجا بود که متوجه شدم باردار هستم.
پس از آنکه دخترم به‌دنیا آمد، به‌مرور زمان حس کردم رفتارهایش با بچه‌های دیگر متفاوت است. او را به دکتر بردم، اما آن‌ها می‌گفتند چیزی نیست. آخرین‌بار یکی از دکتر‌ها به من گفت: «تا چهار ماه دیگر صبر کن. اگر مشکلی بود، آن‌وقت فکری می‌کنیم.»
پس از گذشت چهار ماه، مشکل فرزندم در سونوگرافی هم مشخص نشد. او روزبه‌روز بزرگ‌تر می‌شد و مشکلاتش بیشتر نمایان می‌شد. در راه رفتن و نشستن، مانند بچه‌های دیگر نبود و کم‌کم مشخص شد که معلولیت ذهنی دارد و درصد آن هم زیاد است. او را پیش دکتر‌های زیادی بردم، اما نمی‌شد برایش کاری کرد.
دکتر‌ها می‌گفتند اشعه‌ای که عکس رنگی داشته است، تاثیر منفی بر روی مغز فرزندم گذاشته و باعث شده است که این مشکل برای دخترم پیش آید. بار‌ها فکر شکایت از دکتر اولی که به‌خاطر تجویز عکس رنگی او، فرزندم دچار این مشکل شده بود، به سرم زد، اما بعد پشیمان شدم و دیدم اتفاقی است که افتاده و نمی‌توان جلوی آن را گرفت.»
هزینه‌های زیاد
دخترم نه می‌توانست درس بخواند، نه کارهایش را انجام دهد، حتی کنترل ادرار هم نداشت و من باید به تمام این کار‌ها رسیدگی می‌کردم. به کمیسیون پزشکی بهزیستی هم او را بردیم و با وجود آنکه در بهزیستی پرونده داشت، حاضر نشدند او را تحت پوشش خود قرار بدهند و گفتند، چون پدرش جانباز است و آنجا سهمیه دارید، سهمیه‌ای از بهزیستی به شما تعلق نمی‌گیرد، درصورتی‌که هزینه‌های درمان دخترم زیاد است و حتی اداره بیمه هم گاهی هزینه‌ها را متقبل نمی‌شود.
دندان‌هایش خراب شده است و با اینکه او را به دندان‌پزشکی برده‌ایم که زیر‌نظر بهزیستی است، مجبور شده‌ایم هزینه‌های زیادی پرداخت کنیم که با دندان‌پزشکی خصوصی تفاوت زیادی نمی‌کند. ابتدا او را در کلاس‌های بهزیستی ثبت‌نام کردم تا شاید اندکی پیشرفت کند، اما آن‌ها گفتند که ذهنش مشکل دارد و چیزی یاد نمی‌گیرد.
وقتی دیدم جز تحمیل هزینه فایده‌ای برای من ندارد، دیگر او را به آنجا نبردم و در خانه با او کار می‌کردم. او حتی نمی‌توانست یک مداد را در دستش بگیرد و به‌لحاظ ذهنی، پیشرفتی نداشت. نمی‌توانست صحبت کند و آن‌قدر با او کار کردم که الان می‌تواند کمی حرف بزند و راه برود. بعضی موقع‌ها با من همکاری نمی‌کند و اذیتم می‌کند.
گاهی به‌خاطر شرایطی که دارد، با اعضای خانواده نمی‌سازد، با این وجود خواهر و برادرانش دوستش دارند. گاهی عصبانی می‌شود و زورش زیاد می‌شود، طوری‌که پنج نفر هم نمی‌توانند او را نگه دارند؛ به همین دلیل کنترل کردنش خیلی سخت می‌شود و پرخاشگری می‌کند.
زمانی او را برای بهبود وضعیتش به نزد دکتر برده بودم و طبق تجویز پزشکان، آب‌اکسیژنه به سر دخترم می‌زدند. از نظر پزشکان این کار برای رشد مغزی او انجام می‌شد، ولی نه‌تن‌ها تاثیری نداشت، بلکه به‌مرور زمان مو‌های سر و ابروهایش هم ریخت و درحال‌حاضر مویی ندارد.
اوایل که این شرایط را می‌دیدم، خیلی رنج میبردم، اما الان عادت کردهام. با اینکه خیلی‌ها به ما پیشنهاد می‌دادند که او را برای نگهداری به بهزیستی ببریم، هیچ‌وقت به این موضوع فکر نکردم. همسرم نیز به او خیلی وابسته است و او هم هیچ‌گاه به این کار راضی نشده است.
با آنکه از معلولیت ذهنی و جسمی زیاد حرف زده شده است، هنوز در باور آدم‌های زمینی، ایراد‌هایی وجود دارد که آزاردهنده است؛ باور‌هایی که نگاهی اشتباه را با خود به‌همراه دارد. خانم شیردل دلش از همین نگاه‌ها آزرده است: «وقتی دخترم ر ا بیرون می‌برم، بچه‌ها جور خاصی به او نگاه می‌کنند و مادر‌ها هم همین‌طور. گاهی حتی راهشان را کج می‌کنند.
آن‌ها طوری نگاه می‌کنند که انگار قرار است ویروسی به آن‌ها منتقل شود یا گویی با موجود عجیبی برخورد کرده‌اند. بالاخره شرایط دخترم، خواست خدا بوده است و به هرکسی که بخواهد، می‌دهد یا می‌گیرد. متاسفانه جامعه ما دید بدی به این افراد دارد و این نگاه‌ها مرا می‌آزارد». گاهی به مسافرت می‌رویم تا روحیه خانواده‌ام عوض شود، اما چون تمام کار‌های سفر با خودم است، حتی همین مسافرت رفتن برایم سخت می‌شود.
هم مادر بودم و هم پدر
رسیدگی به چهار فرزند بهتنهایی راحت نیست. این سختی بیشتر هم خواهد شد وقتی که فرد مجبور است از همسری جانباز و فرزندی با معلولیت ذهنی نیز نگهداری کند: «از همان ابتدا، مجبور بودم خودم بچه‌ها را به مدرسه ببرم و کار‌های مدرسه‌شان را انجام بدهم. تمام خرید خانه با من بوده و هست. کار‌های خانه را هم باید بهتنهایی انجام بدهم.
به‌گونه‌ای برای فرزندانم هم مادر بوده‌ام و هم پدر. رسیدگی به بچه‌ها همیشه با من بوده است. گاهی همسرم حالش بد می‌شود و پرستاری ویژه‌ای می‌خواهد. دخترم نیز با بیماری‌هایی که روزبه‌روز به‌سراغش می‌آید، نیازمند مراقبت بیشتری است.
با تمام این مسائل همیشه سعی کردهام روحیه‌ام را حفظ کنم و لبخند بر لب داشته باشم، طوری‌که دوستانم به من می‌گویند: «هر وقت حالمان بد است، می‌آییم پیش تو تا کمی بخندیم و روحیه‌مان عوض شود». به‌خاطر کار زیاد آرتروز گرفته‌ام و دست و گردنم درد می‌کند.
قبل‌تر هم پادرد داشتم، آن‌قدر که نمی‌توانستم بر روی زمین نماز بخوانم، اما به لطف خدا اکنون بهتر شده‌ام و می‌دانم که به‌خاطر وجود همسر و فرزندم است که سرپا هستم و توانایی انجام کار‌ها را دارم. همیشه از خدا خواسته‌ام که مرا برقرار نگه‌دارد تا بتوانم از آن‌ها مراقبت کنم.
همسری مثل کوه
اشک در چشمان خانم شیردل حلقه می‌زند و بغض دارد، اما می‌گوید: «همسر خوبی دارم و مادرم هم از او راضی بود. روزی را که مادرم فوت کرد، به یاد دارم. او چشم‌هایش را باز نمی‌کرد. هرچه می‌گفتم نگاهم کن، نگاه نمی‌کرد. برای آنکه چشمانش را باز کند، به دروغ گفتم آقامحمد آمده است. به‌خاطر او چشمانش را باز کرد. مادرم، همسرم را خیلی دوست داشت و آن‌قدر خاطر دامادش برایش عزیز بود که با آوردن نام او، چشمانش را باز کرد.»
جنگی که هنوز تمام نشده است
سیدمحمد قریشی‌خلیل‌آبادی، متولد سال ۱۳۴۷ و همسر خانم شیردل است. او که در عملیات خیبر سال ۶۲ جانباز و بر اثر اصابت خمپاره به کمرش، قطع نخاع شده است، می‌گوید: «در سه مرحله به جبهه رفتم و در هر سه مرحله آسیب دیدم، اما در عملیات خیبر قطع‌نخاع شدم و شکم و روده‌هایم نیز آسیب شدیدی دید.
قبل از ازدواج و زمانی که در بیمارستان بستری بودم، همسرم به ملاقات من آمد. ملاقات جانبازان در بیمارستان، یکی از کار‌هایی بود که همسرم آن زمان انجام می‌داد و وقتی به دیدن من آمدند، به هم معرفی شدیم و بعد از اینکه خانواده‌اش به ما اجازه خواستگاری دادند، به منزلشان رفتیم.
شانزده‌ساله بودم که ازدواج کردیم. با وجود آنکه همسرم، شرایط من را می‌دانست، حاضر شد در کنارم باشد و از آن زمان تاکنون از من پرستاری می‌کند. همسر بسیار خوبی دارم. من از زندگی با او راضی هستم و خدا را به‌خاطر داشتن چنین همسری، شاکرم.»
با آنکه جنگ تمام شده است، هنوز جانبازان و خانواده‌هایشان درگیر آن هستند. درد جسمی، آن‌ها را می‌رنجاند، اما بیشتر از آن حرف‌هایی که پشت‌سرشان می‌زنند، آن‌ها را آزار می‌دهد. آقاسیدمحمد، دل پردردی از این همه دارد. با آنکه نمی‌توانم بخشی از دردهایش را درک کنم، درد کشیدنش را کاملا حس می‌کنم: «جنگ تمام شده است، اما هنوز مشکلات آن زمان همراه ماست. عوارض بعد از جنگ زیاد است. جامعه طرز فکر بدی درباره ما دارد.
همه فکر می‌کنند دنیا را به جانبازان داده‌اند و در نظرشان به جانبازان زیاد می‌رسند، اما واقعا این‌گونه که فکر می‌کنند، نیست. برای یک جانباز نخاعی، مشکلات زیادی وجود دارد. در روز ۴۰ عدد قرص می‌خورم. هزینه‌های درمان زیاد است و با این وجود، بیمه تمام هزینه‌های درمان یک جانباز را قبول نمی‌کند، در حالی که باید فکر درمان جانبازان باشند یا شغلی برای فرزندان ما فراهم کنند که جانباز نگرانی بیکاری فرزندش را نداشته باشد.
بهزیستی حاضر نیست در هزینه‌های درمان دخترم به ما کمک کند. او دائم درد دارد و همسرم با مهربانی، تمام کار‌های زندگی را انجام می‌دهد. بس که ویلچر مرا بلند می‌کند، دست و گردنش درد می‌کند و آرتروز گرفته است.»
از مادرم، زندگی کردن را یاد گرفته‌ام
امیرحسین، پسر کوچک خانواده است. او به‌زودی هجده‌ساله می‌شود؛ پسری که مادرش از او راضی است: «مادرم برایم مانند پدر است. از کودکی، تمام کار‌های مدرسه‌ام با او بوده است. درک زندگی و مشکلات ما برای همه ممکن نیست. هرکس در زندگی مشکلاتی دارد، اما باید با مشکلات کنار آمد.
ما هم با شرایط زندگی‌مان کنار آمده‌ایم. درواقع این مشکلات است که زندگی ما را می‌سازد. خانواده خوبی دارم و از پدر و مادرم، چیز‌های زیادی آموخته‌ام. مادرم برای ما زحمت زیادی می‌کشد و تمام کار‌ها بر دوش اوست. صبوری و زندگی کردن را از او یاد گرفته‌ام.»
* این گزارش چهارشنبه، ۱۶ اسفند ۹۶ در شماره ۲۸۴ شهرآرامحله منطقه ۱۰ چاپ شده است.
لینک کوتاه
روایات مشابه
ارسال نظر
ماجرای عشق رابعه خانم و ساخت بیمارستان منتصریه 
شریعتی؛ محله‌ای به‌یاد سقراط خراسان 