تنها کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان در محله چهنو است

بی‌تردید چالش‌های زندگی امروزی برای گروهی از افراد، خاص‌تر و جدی‌تر جلوه می‌کند. یکی از این گروه‌ها، بیماران هموفیلی‌اند. بیمارانی که با شایع‌ترین اختلالات خونی در جهان دست‌وپنجه نرم می‌کنند. اختلالاتی که در آن‌ها حتی با ظاهری سالم از سنین کودکی بروز پیدا می‌کند و تا پایان عمر همراهشان می‌ماند.

این بیماری به همان اندازه که بیمار را در طول عمرش با محدودیت مواجه می‌سازد، نگرانی مالی نیز ایجاد می‌کند؛ چراکه هزینه‌های درمان آن بسیار زیاد بوده و تأمینش از عهدۀ هر خانواده‌ای برنمی‌آید. در سال‌های گذشته همین امر باعث شده بود تا بیماران زیادی از هموفیلی‌ها براثر خونریزی دچار مرگ شده یا معلولیت پیدا کنند.

با گسترده‌شدن این اتفاقات بود که از سال ۱۳۷۴ کانون حمایت از بیماران هموفیلی در مشهد راه‌اندازی شد تا با کمک خیران بتواند بخش کوچکی از درد‌های این بیماران را که همان درمان است، بهبود ببخشد. حال این کانون هم‌زمان با اول مرداد امسال ۲۲ ساله می‌شود.

کانونی که تنها مرکز حمایت از بیماران هموفیلی در خراسان‌رضوی است و هزار و ۲۰۰ بیمار هموفیل استان برای درمان جایی جز این مکان ندارند. در روز‌های پیش‌رو «هفتۀ حمایت از بیماران هموفیلی» را خواهیم داشت. یکم تا هفتم مرداد که تمام هموفیلی‌های ایران در آن روز‌ها منتظرند تا مورد توجه مسئولان قرار گیرند و همۀ آن‌ها جزو بیماری‌های خاص محسوب شوند. تا شاید از این طریق مراکز درمانی زیربار هزینه‌های کامل درمانی آن‌ها بروند.

شهرآرامحله هم هم‌زمان با همین هفته سراغ تنها کانون حمایت از بیماران هموفیلی در خیابان ۱۷ شهریور شمالی و محله چهنو رفته است. کانونی که تمام خدماتش برای هموفیلی‌ها رایگان است.

بیماری به نسبت مردانه

خودشان نامش را گذاشته‌اند «بیماری به نسبت مردانه». آمارشان هم همین را نشان می‌دهد. همین است که وقتی مدیر کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان صحبتش را آغاز می‌کند، به ۲۵۰ زن هموفیل اشاره می‌کند و می‌گوید: «کل بیماران هموفیل خراسان‌رضوی هزار و ۲۰۰ مورد است.».

محمد‌مهدی یزدی این را یادآور می‌شود و از این بیماری ارثی چنین می‌گوید: «هموفیلی نادر است و از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود.».

در واقع هموفیلی معمولا به ارث می‌رسد. به عنوان نمونه فرزند پسر مردی هموفیل، سالم به دنیا می‌آید و فرزند دخترش ناقل می‌شود.

همین زنان ناقل، ژن هموفیلی دارند که به ندرت علائمی در آن‌ها بروز پیدا می‌کند. اگر این زن ناقل باردار شود، ممکن است ژن هموفیلی را به فرزند پسرش انتقال دهد. به علاوه هر زن ناقل، ژن سالمی نیز دارد که اگر آن را به فرزند پسرش منتقل کند، پسر بیمار نخواهد بود.

به همین ترتیب اگر زن ناقل، ژن هموفیلی را به فرزند دختر انتقال دهد، بیمار و اگر سالم منتقل شود، سالم به دنیا می‌آید. درحقیقت زنان درصورتی به نوع حاد هموفیلی که نوع آ و ب هست، مبتلا می‌شوند که از پدری هموفیل و مادری ناقل ژن هموفیل به دنیا بیایند.

این حالت ممکن است در ازدواج پسرخالۀ هموفیل و دخترخالۀ ناقل به وجود آید. با توجه به ژنی که امروز هست، پسر هموفیل بیشتری نسبت به زنان داریم و این بیماری را بیشتر به نام مرد‌ها می‌شناسیم.

هموفیلی معمولا به ارث می‌رسد. مثلا فرزند پسر مردی هموفیل، سالم به دنیا می‌آید و فرزند دخترش ناقل می‌شود

از شناسایی تا درمان رایگان

یزدی حال سخنانش را به سمت شناسایی بیماران هموفیلی می‌کشاند و می‌گوید: «یکی از اقدامات جدی کانون، شناسایی این افراد است تا با دادن کارت مخصوص بیماران تحت درمان قرار گیرند و افراد ناقل هم شناسایی شوند تا هنگام فرزند‌دار شدن درصورت نیاز آزمایش رایگان از آن‌ها گرفته شود.».

وی ادامه می‌دهد: «قانون فقط اجازۀ سقط جنین در ۸ هفتۀ اول را درصورت مبتلا‌بودن به بیماری هموفیلی می‌دهد. از‌همین‌رو باید افراد هموفیل و ناقلان قبل از اقدام به بچه‌دارشدن آزمایش ژنتیک بدهند یا در زمان بارداری آزمایش‌های خاص این بیماری صورت گیرد.».

طبق گفته‌های وی آزمایش ژنتیک برای بیماران هموفیلی فقط در کانون حمایت از بیماران هموفیلی تهران رایگان صورت می‌گیرد.این مسئول کانون می‌افزاید: «شناسایی‌ها که انجام شد، این کانون از صفر تا صد مراحل درمانی را برای بیماران رایگان انجام می‌دهد.

یعنی هر فرد مبتلایی که نیاز به فاکتور انعقادی داشته باشد، برای تهیۀ رایگان باید به این مرکز مراجعه کند. علاوه‌بر‌این افرادی که نیاز به فرآورده‌های خونی هم دارند، در این مرکز ویزیت می‌شوند.».

طبق گفته‌های وی این بیماران در چند گروه دسته‌بندی می‌شوند. به این صورت که افراد کمتر از ۱۵ سال باید هر هفته فاکتور دریافت کنند و افراد بالای این سنین هم برحسب نیازشان دارو می‌گیرند.

توزیع بسته‌های غذایی و حمایتی از بیماران هموفیلی

مدیر کانون حمایت از بیماران هموفیلی، به بخش دیگری از خدمات این کانون نیز اشاره می‌کند و توضیح می‌دهد: «متأسفانه ۹۰ درصد افرادی که به هموفیلی مبتلایند و برای گرفتن خدمات به این کانون و مرکز درمانی سرور رفت‌وآمد دارند، از اقشار ضعیف جامعه محسوب می‌شوند.».

وی ادامه می‌دهد: «از‌آنجایی‌که این کانون، مرکزی خیریه‌ای است با کمک خیران سعی می‌کنیم تا در طول سال چند‌نوبت بسته‌های غذایی، پوشاک و تحصیلی توزیع کنیم.طرحی مبنی بر بازدید از منازل بیماران را داریم، تا با آگاهی بیشتر از شرایط زندگی‌شان، حمایت‌هایمان را براساس نیاز آن‌ها افزایش دهیم.».

به گفتۀ وی علاوه بر این موارد، کلاس‌های آموزشی نیز برای این افراد برگزار می‌شود. تا آن‌ها هم از نحوۀ درمانشان در خانه مطلع شوند و هم از نحوۀ انتقال. وی تأکید می‌کند: «هموفیلی بیماری‌ای مثل سرماخوردگی نیست که واگیر داشته باشد، اما متأسفانه، چون ارثی است در ازدواج‌های فامیلی سابقه‌دار دیده می‌شود.

براساس همین در این کلاس‌های آموزشی به افراد آموزش داده می‌شود تا ازدواج فامیلی را کم کنند.».  به گفتۀ وی متأسفانه ازآنجایی‌که ازدواج فامیلی در آن‌ها زیاد است، باعث شده تا تعداد بیماران هموفیلی افزایش یابد.

تعویض مفصل زانو، رایگان انجام می‌شود

این کانون به تازگی موفق شده برای چندمین‌بار با کمک خیران، عمل جراحی تعویض زانو را برای یکی از بیماران هموفیلی خود انجام دهد. یزدی توضیح می‌دهد: «یکی از عوارض این بیماری در بدن تغییر شکل اندام است. به ویژه در افرادی که روتین به بحث درمانی خود اهمیت نمی‌دهند. به همین دلیل بعد از مدتی برخی اندام‌ها در اصطلاح ما فیکس می‌شود.».

وی می‌افزاید: «یکی از مفصل‌هایی که بیشتر آسیب می‌بیند، زانوست. به دنبال همین کانون، طرح تعویض مفصل را با کمک خیران استارت زده است که فقط در سال گذشته برای ۱۳ بیمار انجام شد.». وی تأکید می‌کند: «این طرح ادامه خواهد داشت، به شرط اینکه خیران پای کار بیایند و حامی کانون باشند تا از پس هزینه‌های سنگین آن بربیاید.».

یکی از عوارض این بیماری در بدن تغییر شکل اندام است. به ویژه در افرادی که روتین به بحث درمانی خود اهمیت نمی‌دهند

نبود بودجه و حامی برای راه‌اندازی طرح آب‌درمانی

این مقام مسئول ادامه صحبت‌هایش را به آنچه که بیماران هموفیلی نیاز دارند و در دسترسشان نیست، می‌کشاند و می‌گوید: «یکی از شایع‌ترین حوادث در بیماران هموفیلی خونریزی‌های داخلی است. این خونریزی‌ها در نواحی مختلفی به ویژه در قسمت زانو، عضلۀ ساق‌پا و مچ پا رخ می‌دهد.».

وی اضافه می‌کند: «اگر بیمار ماهیچه‌های این قسمت را قوی کند، میزان و دفعات خونریزی داخلی در این قسمت‌ها به شدت کاهش می‌یابد.».

طبق گفته‌های یزدی یکی از راه‌های تقویت ماهیچه‌ها راه‌رفتن داخل آب و آب‌درمانی است.وی با اشاره به اینکه این کانون هیچ محلی برای آب‌درمانی بیماران ندارد، تأکید می‌کند: «متأسفانه تاکنون نتوانسته‌ایم در این حوزه کار جدی انجام دهیم.

البته اگر خیری پیدا شود که استخری به این بیماران اختصاص دهد یا یکی از استخر‌های مشهد آمادگی‌اش را برای پذیرش این بیماران با هزینه‌های کمتر اعلام کند، با آب‌درمانی کار بزرگی در درمان آن‌ها صورت خواهد گرفت.».

مشکلی به نام سهمیه‌بندی بیمه‌ای

یزدی از مشکل دیگری که بیمه‌ها مسبب آن هستند، نیز حرف به میان می‌آورد و عنوان می‌کند: «مشکل اول مربوط به بیمه تأمین‌اجتماعی است. متأسفانه این بیمه از چند وقت پیش دیگر برای همه بیماران هموفیلی دفترچۀ خاص  صادر نمی‌کند، مگر اینکه نوع آ یا ب که کمبود فاکتور ۸ و ۹ هستند، باشند.».

وی ادامه می‌دهد: «از طرف دیگر بیمه‌ها برای مصرف فاکتور برای بیماران سهمیه گذاشته‌اند. یعنی بیمار اگر در یک هفته سهمیه‌اش تمام شد، در باقی روز‌های آن ماه دیگر سهمیه‌ای برای مصرف فاکتور ندارد.».

وی تأکید می‌کند: «این سهمیه‌بندی از ریشه اشتباه است؛ چراکه یک بیمار هموفیلی اصلا نمی‌داند کدام ماه نیاز به فاکتور کمتر یا بیشتر دارد و ممکن است در اثر خونریزی شدید مجبور شود در یک ماه هر روز تزریق فاکتور کند.».

نیاز به برگزاری دوره‌های آموزشی برای پزشکان و شهروندان

مدیر کانون حمایت از بیماران هموفیلی به اطلاعات اندک پزشکان از بیماری هموفیلی اشاره می‌کند و می‌افزاید: «متأسفانه بسیاری از پزشکان اطلاعات کافی از این بیماری ندارند تاجایی که وقتی بیماری برای تزریق فاکتور به بیمارستان یا درمانگاه مراجعه می‌کند، نمی‌دانند چطور باید تزریق کنند.».

وی تصریح می‌کند: «علاوه‌بر‌این برخی خانواده‌ها هم اطلاعات کافی ندارند. از‌همین‌رو نیاز جدی به برگزاری کلاس‌های آموزشی هست.».

وی با اعلام آمادگی این کانون برای برگزاری کلاس‌های آموزشی، می‌گوید: «این کلاس‌های آموزشی باید برای پزشکان و شهروندان برگزار شود تا هر دو قشر اطلاعاتشان بالا رود که شاید از این طریق بتوان تاحدودی روند صعودی ابتلا را کنترل کرد.».

مطلب مرتبط نبض زندگی بیماران تالاسمی در کلینیک «سرور» می‌تپد

تعطیلی واحد دندانپزشکی و خطر بروز آلودگی در سایر واحد‌ها

یزدی در بخش پایانی سخنانش از مشکل تعطیلی واحد دندانپزشکی این مرکز می‌گوید و تصریح می‌کند: «درمانگاه سرور که مختص بیماران هموفیلی و تالاسمی است، زیرنظر بیمارستان شیخ قرار دارد، اما توسط کانون تجهیز می‌شود.».

به گفتۀ وی این کانون در محل همین درمانگاه، واحد دندانپزشکی را راه‌اندازی کرده، اما ازآنجایی‌که دانشگاه علوم‌پزشکی از شش ماه گذشته دندانپزشکی را مستقر نکرده، این واحد تعطیل است.

وی تأکید می‌کند: «ازآنجایی‌که تعدادی از هموفیلی‌ها به دلیل دریافت خون‌های آلوده سال‌های دهۀ ۷۰، مبتلا به هپاتیت سی هستند، نبود دندانپزشک در این محل امکان بروز آلودگی در سایر واحد‌های دندانپزشکی را به دنبال خواهد داشت.».

حتی بیمارستان‌ها هم حالمان را درک نمی‌کنند

از درد شدید شکم، او را خمیده شده   به درمانگاه سرور در محل کانون می‌آورند. حسین شهیدی، حدود ۴۰ سال است با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کند و دو روزی است که دچار خونریزی معده شده.

درد شدید این خونریزی اجازه نمی‌دهد، زیادی صحبت‌کند، اما تا سر حرفش با مسئول کانون باز می‌شود، از بیمارستان و پزشکان آن می‌گوید: «دیروز با دل‌درد شدید راهی یکی از  بیمارستان‌ها شدم. در همان ابتدا که مسئول پذیرش دفترچه‌ام را به عنوان بیمار خاص قبول نکرد و ۸۳ هزار تومان بابت آندوسکوپی پول گرفت.

بعد هم که به پزشک و پرستاران گفتم من بیمار هموفیلی هستم شاید این خونریزی بابت آن باشد، گفتند نه فقط روده‌ات متورم شده.»

این چندمین‌بار است که مجبور می‌شوم برای خونریزی داخلی به بیمارستان بروم، هربار هم از پرستار گرفته تا پزشک نمی‌دانند باید با بیمار هموفیلی چطور برخورد کنند، اگر خودمان را هم به آن‌ها بسپاریم داغونمان
‌ می‌کنند.



این گزارش د‌وشنبه ۲مرداد ۹۶ در شماره ۲۵۳ شهرآرامحله منطقه ۶ چاپ شده است.